Саша Пайор

Железнодорожный, Московская область
День рождения 22.05.2007 г.
Диагноз: ДЦП: смешанная форма. Симптоматическая порциальная эпилепсия (медикаментозная ремиссия). Общее недоразвитие речи 1 уровня

Саша родился в 22 мая 2007года. Через несколько часов у врачей возникло подозрение на проблемы с сердцем. Приехавшие на диагностику кардиологи из кардиоцентра им. Бакулева поставили диагноз: порок сердца не совместимый с жизнью. Операция требовалась немедленно. И Сашу перевели в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева РАМН где на вторые сутки жизни (24 мая) была проведена первая операция на открытом сердце: открытая легочная вальвулотомия в условиях окклюзии ПВ. Через неделю состояние ухудшилось и была проведена еще одна операция (29 мая): транслюминальная балонная вальвулопластика клапанного стеноза легочной артерии баллоном №7. В результате только в полтора месяца Саша приехал домой. В четыре месяца я заметила, что Саша отстает в развитии от своих сверстников. Проведенные лечебные мероприятия особого результата не принесли. В возрасте 9 месяцев (перед госпитализацией на первый курс реабилитации) появился первый приступ эпилепсии. Реабилитацию пришлось отложить. После подбора противосудорожных препаратов приступы удалось купировать. После проведенных обследований и МРТ головного мозга поставлен диагноз: последствия ишимических инсультов, кистозная трансформация больших полушарий конечного мозга. Через шесть месяцев ремиссии после эпилептических приступов начали курсы реабилитации в отделении психоневрологии Тушинской ДГБ №7 (с диагнозом: ДЦП: смешанная форма. Симптоматическая порциальная эпилепсия (медикаментозная ремиссия). Общее недоразвитие речи 1 уровня.), где в возрасте полтора года была обнаружена проблема со свертыванием крови. После обследовании в ДГКБ №3 в гематологическом отделении был поставлен диагноз: гематогенная тромбофилия (дефицит антитромбина 3, дефицит протеина С). Пройдя два курса реабилитации, у Саши снова начались эпилептические приступы, которые удалось купировать после длительного подбора противосудорожных препаратов. В три года Саша научился сидеть самостоятельно (после курсов мануальной терапии и ЛФК), с четырех лет встает на четвереньки может с опорой стоять на коленях. Саша проходил несколько курсов реабилитации в Российском реабилитационном центре «Детство» и НПЦ Детской психоневрологии Департамента здравоохранения г. Москвы (бывшая ДБ №18), в реабилитационном центре «Горизонт» и медицинском центре «Мед Гарант» города Железнодорожный.

Для дальнейшего развития Саши, приходится очень часто посещать реабилитационные центры, различные мероприятия и прочее. Маме приходится постоянно перемещать Сашу из автомобиля в коляску и обратно. Саша растёт, ей все труднее и труднее это делать. Дома тоже приходится не легко: необходимо пересадить из коляски в ванну и обратно, поставить в ходунки, пересадить с кровати в коляску и т.д. Многопрофильный подъемник МИНИК стал бы незаменимым помощником этой семье в быту и в жизни.

Сейчас Саше почти 11 лет. Он учится на дому при коррекционной школе г. Железнодорожного, посещает музыкальные занятия, монтессори, бассейн. Он самостоятельно не стоит, не ходит, не говорит. Диагноз: ДЦП, спастическая тетраплегия. Кифоз позиционный. Множественные контрактуры верхних и нижних конечностей. Эквино-варусная деформация голеностопных суставов. Симптоматическая фокальная эпилепсия (клиническая ремиссия). Атрезия легочной артерии. Состояние после операции от 24.05.2007 и 29.05.2007г. Недостаточность клапана легочной артерии, пролапс трикуспидального клапана 1 степени. Гематогенная тромбофилия. Периодическое содружественное расходящееся косоглазие со средним углом девиации. Гиперметропия слабой степени правого глаза. Гиперметропия средней степени левого глаза. Дисбинакулярная амблиопия правого глаза. Задержка психическо-речевого развития.

Хочу помочь

Счёт в Сбербанке:

Наименование получателя платежа: БФ «Седьмой лепесток»
ИНН получателя платежа: 7703479260
КПП получателя платежа: 770301001
Номер счета получателя платежа: 40703810138170002369
Наименование банка получателя платежа: ПАО «Сбербанк России»
БИК: 044525225
К/с банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование платежа: Пожертвование на благотворительную деятельность

Распечатать квитанцию
Яндекс-кошелек
Киви-кошелек

Дневник ребенка