Благотворительный фонд «Седьмой лепесток»

Вместе
сделаем мир
лучше!

  • (926) 783-88-44
  • (910) 471-53-82
Задать вопрос

Нуриманов Дима

Город: Дзержинский
День рождения: 25.12.2008 г.
Диагноз: спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана

Обращение родителей:

История нашего золотого ребёнка Димули

25-го Декабря 2008 года родилась наша долгожданная двойня. Два чудесных мальчика – Максим и Димка. Детки родились на 37 недели беременности, путем кесарева сечения с хорошими показателями по шкале Апгар 8/7. Мы были выписаны домой на 6 сутки. 31 декабря встретили Новый Год всей семьей. Надеялись, что 2009 год принесет нам только счастье; тревоги позади, детки росли, радовали нас первыми осмысленными взглядами, улыбками, достижениями (держали голову, начинали переворачиваться).

В 3 месяца нам сделали прививку АКДС. Максим перенес ее нормально, а Димка начал немного отставать от братишки. Совсем незаметные отставания для незнакомых людей, но заметные для родителей (особенно, когда смотришь на двоих). Участковый педиатр на наши жалобы махнула рукой сказав, что мы ищем болячки у совершенно здорового ребенка. Не найдя понимания в поликлинике по месту жительства, мы методично обошли очень много специалистов в платных клиниках (проходили многочисленные УЗИ, рентгены, сдавали анализы, обследования, МРТ). Все разводили руками, пока врач в 18 больнице, специализированной на ДЦП, не порекомендовала нам пройти генетическое обследование на спинальную амиотрофию.

Приехав домой и прочитав об этом заболевании, разум и сердце отказывалось даже думать о такой возможности. Не верилось, что вероятность 1:10000 может коснуться нашего самого красивого, самого улыбчивого Димки. Анализ должен быть готов через 2 недели и каждый день проходил в молитвах о том, чтобы анализ был отрицательный, но видимо этого было недостаточно. Анализ был положительный. Мир рухнул, все перевернулось и померкло в один миг. Мозг отказывался воспринимать то, что твой ребенок никогда не будет бегать, прыгать, и проживет не больше 2х лет. Заболевание редкое, врачей, знавших хоть что-то об этой болезни, единицы. Мы остались практически один на один с нашим горем.

В 9 месяцев мы попали в больницу с пневмонией, удалось обойтись без реанимации и практически справиться с этой напастью. Выписались из больницы с желудочным зондом, потому что у нас начались проблемы с глотанием, но никто нас не научил, как его ставить. В поликлинике не знали, что с нами делать, краснеющий хирург, обливаясь потом, еле-еле поменял нам этот зонд .

Когда Димке исполнился годик, под Новый Год мы снова попали в больницу. На этот раз с застойной двухсторонней пневмонией. Сразу в реанимацию с остановкой дыхания, цианозом и сразу на аппарат ИВЛ. Прогнозы были самые плохие, не раз врачи говорили, что ребенок проживет не более 3х часов. Но Димка у нас боец! Ребенок продолжал бороться за свою жизнь. В это время, местный Департамент Здравоохранения пытался перевести нас в нашу городскую взрослую больницу, где было всего одно детское койко-место, но ни у кого из местных врачей не было лицензии на проведение детской реанимации, чтобы Димка находился во взрослой реанимации среди взрослых пациентов. Говорили, что наш малыш занимает дорогостоящий аппарат ИВЛ, мол, он все равно не жилец, а они не могут другим детям из-за этого помочь.

Постепенно Димуля своими большими глазенками и улыбками растопил сердца всего персонала реанимации. В ней мы пробыли 1,5 года.

Все это время мы сперва добивались разрешения более продолжительного посещения, ведь нас пускали к сыну на 30-90 минут в сутки и то не всегда. Бывало и по две недели не пускали. Добивались через министерства, через адвокатов (ведь нарушались права ребенка), через подарки медперсоналу. Добивались посещения, потому что ни кто и не знал что можно и дома жить с аппаратом. Когда обращались в фонды нас просили принести рекомендации врачей , кто возьмет на себя ответственность за нахождение дома.

Сейчас с ужасом вспоминаем проведенное время в реанимации.( это очень длинная, неприятная история, в которую не хотелось бы больше попадать).

НПЦ Солнцево взяло на себя такую ответственность и один из благотворительных фондов нашел для Димки спонсоров для покупки аппарата ИВЛ. Доктор из НПЦ подобрал для нас аппарат AVENT 101, хотя мы его просили аппарат более распространенный в домашней вентиляции. К тому времени уже мы не одни были с аппаратными детишками дома. Мы знали что будет много ситуаций, когда будут возникать срочные вопросы относительно аппаратуры и что очень мало людей сможет нам ответить на них. Родители, которые в беде становятся друзьями, ответят, посоветуют в любое время дня и ночи, до доктора можно дозваниваться неделями.

Мы пять месяцев пролежали в паллиативном отделении вместе с Димкой. За эти пять месяцев аппарат два раза останавливался, правда на 5-10 минут (может дольше), в суете – мешок амбу, перезагрузка аппарата, вызов врачей (караул). Мы так и не разобрались что это было, ну и решили, что мозги у аппарата дали сбой. После выписки через пару месяцев дома отказала внутренняя батарея. В сервисной службе сказали отвезти Димку в реанимацию, а аппарат к ним на гарантийный ремонт. Правда обошлось без реанимации, два дня (как раз на выходные выпало) аппарат проработал от сети, а на экране нулевой заряд батареи и постоянная тревога о неисправности. Приехал инженер, поменял батарею, пожал плечами. Еще два раза после этого отказывал сенсорный экран -  вообще ничего не возможно было сделать с аппаратом - даже перезагрузить. Часа три это длилось, потом заработало.  Вообще очень   много неприятных моментов можно вспомнить с этим аппаратом и все это за полгода его работы.       Мы уже с нового года дома и каждый раз, когда Димка засыпает, аппарат выдает тревогу «Отсоединение пациента» и «Не достигнуто установленное давление».  Мы нашли «выход» – снимаем Димку с увлажнителя, подключаем фильтра – все это сказывается на утрешней сонации.

Наш аппарат работает уже год без перерывов, последнее время периодически появляются шумы из аппарата. На фирме, которая обслуживает его сказали что они не работают с физическими лицами и что для его обслуживания аппарат нужно привезти к ним и это займет некоторое время. С этим аппаратом последнее время чувствуем себя не уверенно и даже страшновато, но при этом ужас как не хочется возвращаться в реанимацию. Ведь мы надеемся что нам удалось хоть частично стереть из Димкиной памяти те полтора года.

Из Заключение врача, длительное время наблюдающего ребёнка на дому

Данный ребенок находился с диагнозом:

Спинальная мышечная атрофия, 1 тип (Верднига-Гоффмана) с выраженным вялым тетрапорезом, бульбарным синдромом, порезом межреберной дыхательной мускулатуры грудной клетки с наличием респираторных нарушений, эквинусной контрактуры обеих стоп, локтевой девиации правой кисти.  (из выписного эпикриза) в ЦРБ г. Люберцы с27.12.09 по23.07.2011г.

После консультации со специалистами НПЦ Солнцева, был переведен к ним в отделение реанимации. Перевод осуществлен с целью подбора аппарата ИВЛ для дальнейшего его использования на дому. В тоже время родители ребенка должны были пройти обучение по уходу за своим ребенком на дому.

Специалистами отделения был рекомендован к приобретению аппарат iVent101, хотя никаких данных о возможности его использования в домашних условиях не было получено ни из одного источника.

Сразу же возникли проблемы в эксплуатации, которые не могли решить ни врачи, ни приходивший по вызову инженер фирмы производителя. Так, например, при засыпании ребенка включалась тревога «отсоединение пациента», хотя никакого отсоединения не происходило. Подавить данную тревогу не удавалось, и для сохранения комфортного состояния для всей семьи в ночное время родителям приходилось отключать увлажнитель.

Данное действие крайне отрицательно сказывается на состоянии ребенка. Но родители вынуждены делать это по настоящее время, т.к. никто не может найти причину данной тревоги. И никто не может объяснить причину этого явления. Все это указывает на то, что данный вид аппарата ИВЛ не приспособлен для работы с такими маленькими пациентами (недостаточная чувствительность датчиков давления и потока).

Кроме того аппарат в течении прошедшего периода неоднократно останавливался без видимой причины, что вызывало необходимость его выключения/включения и перезагрузки. Неоднократно выходил из строя сенсорный экран, что приводит к полному отсутствию возможности изменить какие либо параметры вентиляции. Уже выходила из строя и заменялась батарея аварийного питания.

Все вышеперечисленное создает прямую угрозу жизни маленького Димы. Родители очень озабочены создавшимся положением, при обращении в сервисную службу фирмы производителя от них потребовали доставить аппарат для диагностики в сервисный центр.

Т.к. у Димы нет собственного дыхания, отключение от аппарата даже на непродолжительное время приведет к его гибели.

В данной ситуации наличие второго (резервного аппарата) могло бы снять всю напряженность ситуации.

Я, имею многолетний опыт работы с такой категорией пациентов (сейчас под моим наблюдением находится более 10 детей, находящихся на ИВЛ в домашних условиях).

Все дети используют аппарат Карина, производства фирмы Дрегер. Более чем 3-х летний опыт показывает, что данный аппарат имеет различные режимы вентиляции, что позволяет подобрать оптимальный вариант для любой категории больных. Кроме того, аппарат оборудован батареями автономного питания на 7 часов работы и увлажнителем.

Аппарат легко отсоединяется от тележки и укладывается в детскую коляску (его вес 6кг), это позволяет данным пациентам быть более мобильными, выходить на прогулки, посещать родственником, а при необходимости и поликлинику (больницу).

Все вышеперечисленное создает условия повышенного комфорта не только для пациента, но и родственников, ухаживающих за ним. Более того, имеются исследования показывающие, что дети начинают лучше развиваться, когда проблема с дыханием решена.

При подборе аппарата также очень важным моментом является наличие хорошей сервисной службы у производителя подобных аппаратов. Это позволяет проводить профилактические работы не помещая ребенка в стационар (сделать это практически невозможно). И даже если стационар будет готов принять его на некоторое время, для пациента это будет огромным стрессом.

Фирма Дрегер предложила уникальную форму профилактического обслуживания- выезд инженера с запасным аппаратом той же марки. Пациент просто переходит на другой аппарат на время проведения профилактических работ.

Обращение фонда:

К сожалению, диагноз маленького Димы не предполагает заметного улучшения состояния здоровья и выздоровления. Димка никогда не сможет обнять родителей и старшую сестру, не побежит играть в мяч с братишкой. Да что там бегать! Ребёнок лишен элементарной радости - дышать!

Мы просим вас помочь Диме и родителям, которые ежеминутно боятся потерять любимого сына. Никому из нас неведомо сколько земного времени осталось у этого маленького человечка, но в наших силах облегчить его состояние.

Стоимость необходимого аппарата искусственной вентиляции лёгких- 620 000 рублей и собрать их нужно как можно быстрее!

Счёт в Сбербанке:

Наименование получателя платежа: БФ «Седьмой лепесток»
ИНН получателя платежа: 7703479260
КПП получателя платежа: 770301001
Номер счета получателя платежа: 40703810138170002369
Наименование банка получателя платежа: ОАО «Сбербанк России»
БИК: 044525225
К/с банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование платежа: Пожертвование на благотворительную деятельность

Распечатать квитанцию
Яндекс-кошелек


Новости

28.07.2014 

Сегодня не стало Димочки Нуриманова. Ребёнку резко стало плохо, он впал в кому, из которой так и не вышел.

Мы приносим самые искренние соболезнование семье Димы, особенно его удивительным родителям – Виталию и Ульяне.  После постановки диагноза, врачи давали Диме несколько месяцев жизни, точнее существования в больничных стенах. Родители не смирились с такой участью, прошли специальное обучение и смогли забрать ребёнка домой.

Спасибо жертвователям за возможность приобрести современный аппарат ИВЛ. Именно благодаря этому аппарату, семья имела возможность до последнего часа быть рядом с Димой, окружать его теплом и заботой каждую минуту. Как же радостно было получать фотографии семейных поездок и просто прогулок. Теперь мы можем только хранить в сердцах теплые воспоминания о Диме. 

 

24.06.2013

Новые фотографии от Димы. Благодаря новому аппарату ИВЛ, Дима может гулять вместе со своей семьей. Еще раз спасибо всем!

 

 

30.01.2013

Вчера, наконец, удалось выбраться в гости и навестить Диму дома. Дима встретил меня в хорошем расположении духа - внимательно рассматривал, и, казалось, изучал. Потом переключился на просмотр любимых мультфильмов на планшетном компьютере и даже порадовал сыгранной музыкой собственного сочинения в одной из детских игровых программ, хотя и двигаются у него чуть-чуть только по одному пальчику на каждой руке. А когда Дима пытался петь или что-то нам рассказать, то сдержать слёзы было очень трудно. И, конечно же, папа был рядом и во всём помогал. Папа и мама работают по очереди, кто-то обязательно должен находиться рядом с Димой.

Вечерами родители включают проектор звёздного неба, и Дима с братом Максимом с интересом разглядывают планеты. Такой волшебный подарок Диме на Новый Год сделали Максим и Юлия из Москвы.

С родителями Димы мы постоянно на связи. Их любовь, самопожертвование и желание сделать жизнь своего ребёнка насколько это возможно при таком диагнозе максимально наполненной не может оставить равнодушным. Они готовы свернуть горы ради своего Димки.

Семья Димы ещё раз сердечно благодарит всех, кто не остался в стороне и помог оплатить новый аппарат ИВЛ. Благодаря вам Дима дышит!

В настоящее время Диме необходимы одноразовые подгузники Libero размер 7 (на 30 кг). Социальная защита выдаёт бесплатно подгузники в расчёте по 3 штуки на день, но для хорошего ухода за лежачим ребёнком этого недостаточно. Мы обращаемся с просьбой ко всем, кто может и хочет помочь Диме - Вы можете купить и передать подгузники лично папе по предварительной договорённости. К сожалению, наш Фонд не может помочь с доставкой подгузников в Дзержинский, мы можем только связать вас с семьёй напрямую.

Спасибо ещё раз каждому, кто не проходит мимо.

Президент БФ «Седьмой Лепесток» Вера Владимировна Белкина.

 

26.12.2012 

Мы поздравляем Диму и братика Максима с прошедшим вчера Днём Рождения и спешим сообщить радостную новость. Сегодня был доставлен и настроен новый аппарат исскуственной вентиляции лёгких. Вот такой долгожданный подарок получила сегодня вся семья Нуримановых. Мы благодарим всех, кто помог нам собрать средства и оплатить аппарат.

 

12.11.2012 

У нас хорошие новости! Сумма необходимая для покупки аппарата искусственной вентиляции лёгких Диме Нуриманову собрана полностью! 

Спасибо всем сопричастным. Спасибо, что не прошли мимо. Деньги для Димы поистине собирались всем миром.

Благодарим за размещение информации еженедельную рекламно-информационную газету "Бизнес Проспект" и интернет издание "Наш Дзержинский"

Наш Фонд перевёл 625000 рублей, ждём доставку аппарата из Германии. 

Сбор закрыт! Пожалуйста, не переводите пожертвования на счёт Фонда с пометкой для "Димы Нуриманова". Если вы хотите помочь другим подопечным Фонда, просьбы которых мы готовим к публикации, можно сделать пожертвование с назначение "Пожертвование на благотворительную деятельность". Ещё раз самые искренние слова благодарности всем, кто помогает.

© 2013-2015  Благотворительный фонд «Седьмой лепесток»