Благотворительный фонд «Седьмой лепесток»

Вместе
сделаем мир
лучше!

  • (926) 783-88-44
  • (910) 471-53-82
Задать вопрос

Глеб Татарников

город Железнодорожный

День рождения: 30.10.2000

Диагноз: Ремиссия острого лимфобластного лейкоза после трансплантации костного мозга.

Глеб болеет с 3-х лет. Первый раз мы услышали «рак крови» в 2004 году, через 4 года, уже после проведённого лечения, был констатирован 1й рецидив, в 2010г – второй рецидив острого лимфобластного лейкоза. Доктор сказал, что срочное проведение трансплантации костного мозга – единственный шанс выжить для моего сына.

Поиски донора, химиотерапия и медикаментозные назначения врачей в России – всё вместе затягивалось по времени и проходило очень тяжело и сложно. С помощью неравнодушных людей удалось найти клинику в Германии, где могло проходить лечение Глеба. Был выставлен счёт – 200 тыс. евро и назначена дата начала лечения – 4 августа 2010г.

 

На сбор и поиск денег оставался один месяц, но у нашей семьи таких средств не было. Мы обратились за помощью в благотворительные фонды и в СМИ, так как от государственных структур получили корректный отказ.

Помогли люди. Настоятель храма Св. Николая в С.Н. Милет протоиерей о. Михаил Егоров благословил начать сбор денег. И случилось чудо – 8 миллионов рублей были собраны за 2 недели.

 

Глеб получил возможность вылететь для продолжения лечения в Германию. Подписали документы, и Глеба положили в клинику на первый блок подготовительной химиотерапии. Был сделан наркоз, Глебу поставили внутривенный катетер для введения медикаментов. Он проходил от шеи через сердце и выходил на боку слева. Первый блок продолжался 6 дней, потом – выписка. Куда? Жить негде. И тут милостью Божией нам позвонил Евгений, житель Гамбурга. Евгений забрал нас к себе домой, где мы могли жить до тех пор, пока не найдём квартиру, в которой будем жить. Квартира была найдена через месяц, рядом с клиникой. У меня появилась возможность для сына и приносить ему в клинику еду.

Долго искали донора. В случае, если донор не будет найден, им должна была стать я, хотя материнский костный мозг совместим с костным мозгом ребёнка только на 50%. В ходе обследования выяснилось, что во время последнего курса химиотерапии в Москве Глеб был заражен активным вирусом гепатита В. Наличие такой инфекции могло стать причиной отмены ТКМ, поскольку ослабленный облучением, химиотерапией и операцией организм Глеба мог быть убит ею. Лечащий врач разработал и провёл подходящую терапию, и вирус гепатита на какое-то время перестал представлять угрозу.

Трансплантацию назначили на 19 октября 2010. Я помню день, когда профессор Мюллер сообщил, что найден донор для Глеба, совпадение – 100%! Настоящее чудо, среди родственников встречается подобное совпадение редко.

Началась подготовительная химиотерапия, тотальное облучение тела. Перенёс Глебушка всё стойко, даже можно сказать, позитивно. В каждый момент складывающихся непростых ситуаций находил радостные моменты.

19 октября – трансплантация, а 21 октября доктор диагностировал сепсис – воспаление крови. Глеб потерял сознание в ночь с 21 на 22 октября, была проведена местная реанимация. К утру состояние Глеба ухудшилось, стало плохо работать сердце. Глеба ввели в медицинскую кому, подключили аппарат искусственного сердца, поставили около 10 внутривенных входов, замещающих удаленный, пораженный вирусом, катетер. Врач-реаниматолог сутки не отходил от моего сына. «Никаких прогнозов» - сказал он мне.

Божия милость не оставляла Глебушку, рост воспаления остановили, и в дальнейшем свели на убыль. Каждое утро я с замиранием сердца переступала порог реанимации. Слава Богу, стало лучше! Радость, которую Господь дал мне пережить в эти дни, была бесконечной. Эта радость и молитвы многих людей помогали нам прожить эти 6 дней. Пять дней провёл Глебушка в коме, состояние его стабилизировалось. Показатели работы сердечной мышцы позволили отключить аппарат искусственного сердца. Врачи дали 10 часов на то, чтобы ребёнок мог проснуться сам, без нарушения деятельности головного мозга. Прошло 10 часов, 15, 18, 20. Глебушка спит. Врачи беспокоятся, а у меня внутреннее чувство – всё в порядке, ребёнок устал, он должен хорошо выспаться. Глеб проснулся через сутки. Всё в порядке!

Глеба перевели в прежнее отделение. Он учился всему заново : говорить, сидеть, есть, ходить, слушать. Это был второй день рождения. А скоро настало 30 октября – Глебу исполнилось 10 лет.

В отделении трансплантации Глеб был ещё 11 дней, стали расти показатели крови, результат приживаемости костного мозга – 100%.

Сына перевели в обычное отделение, но было непросто : вводили круглосуточно обезболивающие медикаменты, отходила старая слизистая оболочка во рту, в пищеводе, желудке, нестерпимо болел новый катетер. Но постепенно ситуация улучшалась.

В конце ноября Глеба выписали из клиники, и дальнейшее лечение продолжалось амбулаторно 17 дней.

Результаты костномозговой пункции на 60-й день хорошие. Но нас ждало новое испытание – новая инфекция. Ослабленный иммунитет не смог её побороть: страшное – инфекция не поддаётся лечению антибиотиками. Лечащий врач принимает решение о проведении химиотерапии. Детские врачи возражают: лекарство переносится плохо, оно может убить Глеба. Но доктор Мюллер не изменил решения. Введение препарата длилось 10 часов в реанимации под постоянным контролем врачей-реаниматологов.

Слава Богу! Без осложнений! Но таких введений должно быть четыре.

Врачи сказали: «Сделали всё, что могли. Теперь остаётся ждать.» А доктор Мюллер добавил «Лекарства решают не всё, над нами - Бог, просите.» И мы ждали, молились, причащались, старались радоваться простым моментам из обычной жизни.

Пришло следующее испытание – закончились деньги на счету Глеба в клинике. Счет должен был немедленно пополнен на сумму 50 тысяч евро. Первая реакция – паника, потом – отчаянье. Настоятель православного храма г.Гамбурга протоиерей о. Сергий Бабурин благословил: «Уповайте на волю Божию, не отчаивайтесь.» И действительно, к апрелю 2011 удалось собрать и проплатить необходимую сумму.

Неоценимую моральную поддержку оказали врачи из клиники, пообещав довести лечение Глеба до конца даже при нулевом балансе на счету.

11 января 2011г Глебушку выписали из клиники, он ещё самостоятельно не ходил. Количество принимаемых медикаментов за неделю измерялось сумками. Мы молились, ждали.

В апреле 2011 инфекция была побеждена, но в результате проведенного лечения снизилась активность работы костного мозга. Глеб нуждался в частых переливаниях тромбомассы, плазменной крови, иммуноглобулина.

Параллельно с медицинской реабилитацией проходила и другая – социальная. Мы старались бывать в православном храме каждое воскресенье, занимались в воскресной школе, знакомились с другими детьми. В день именин Глеба 15 мая настоятель храма благословил Глебушку на сослуживание в алтаре. Прихожане и наши знакомые плакали от счастья, видя его таким счастливым и зная, через что довелось пройти этому солнечному мальчику.

В Гамбурге Глеб первый раз пошел в школу, первый раз сидел за партой рядом со своими школьными товарищами. (В России моему сыну было доступно только обучение на дому). Глеб учится в 5 классе гимназии. Несмотря на сопутствующие трудности (утомляемость, слабая концентрация внимания, пониженный мышечный тонус – медленно пишет) учится Глебушка с удовольствием. Мой сын учится жить жизнью нормального обычного мальчика : кататься на велосипеде, играть в футбол.

Последствия длительного гормонального лечения – остеонекроз во всех суставах – до сих пор делает невозможным бег для Глеба, приседание. Недавно Глебушка научился, благодаря проводимому лечению, спускаться по ступенькам. Аналогов подобного лечения, к сожалению, в России нет.

При этом проводится лечение гепатита, которое требует более частого медицинского контроля и наблюдения, не говоря уже о стоимости лечения.

Проводится плановое лечение, которое только начато, и завершение которого было бы важно провести под наблюдением врачей из клиники, где лечился Глеб.

Все эти обстоятельства и плюс сопутствующие плановые наблюдения пульмонолога, рентгенолога, эндокринолога вынуждают нас оставаться в Гамбурге более длительное время, чем ранее планировалось. В связи с этим просим помочь материально на оплату жилья и питания, т.к. собственные средства к исходу третьего года лечения исчерпаны. Остаётся надеяться только на помощь Господа и милосердие людей.

 

Новости

24.04.2013

Наш Фонд перевёл 100 тысяч рублей на счёт мамы Глеба. Это стало возможным благодаря помощи жертвователей. Спасибо!

© 2013-2015  Благотворительный фонд «Седьмой лепесток»